El próximo 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Distintas familias comparten con YO DONA la vida cotidiana de sus hijos, a quienes consideran personas felices. Su gran problema somos nosotros, que no siempre comprendemos la gran batalla que se libra en su mundo interior para comunicarse y para agradarnos a los demás. Esta semana sale a la venta el libro “La razón por la que salto”, (editorial Roca) donde un niño con autismo nos explica por qué es vital que nuestra mirada y nuestros sentimientos actúen como cómplices y amigos: “Se nos malinterpreta y daríamos cualquier cosa por conseguir que se nos entendiera correctamente”, afirma. ¿Lo intentamos?
Reportaje publicado en la revista YO DONA el sábado 29 de marzo:YO_465_29MARZO
Ver reportaje en Yo Dona:
http://www.elmundo.es/yodona/2014/03/30/5335866ee2704e27078b4570.html
“Me llamo Anabel, tengo 40 años; estoy felizmente casada y soy mamá de tres niños. Mi familia es muy especial y maravillosa: todos ellos son los pilares de mi existencia y sacan de mí una fuerza que nunca pensé que tuviera. Mis hijos mayores, Diego y Sergio, son gemelos y tienen 13 años. Fueron grandes prematuros. A lo largo de su vida han sufrido operaciones de altísimo riesgo, pero son unos campeones y lucharon contra todo pronóstico. Hoy seguimos haciendo frente a las complicaciones. El diagnóstico de Diego estuvo claro desde el principio: retraso madurativo y luego Trastorno de Atención con Hiperactividad (TDAH). A Sergio, tras un proceso de 7 años, le diagnosticaron Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) sin especificar”. Así empieza el relato de Anabel Cañada (ver su carta: Mi historia, un relato de Anabel Cañada)
Esta madre coraje ha decidido escribir su historia antes del encuentro para la sesión de fotos. Sergio y Diego acuden entusiasmados, junto con su hermano pequeño, Jesús, de 8 años. Los gemelos no paran de hacer preguntas y se muestran muy afectuosos y divertidos. Los tres, junto con sus padres, transmiten la imagen de una familia feliz y muy unida. Tras las miradas alegres y las conversaciones de los niños, no se atisba ningún drama.
Su madre nos cuenta la heroicidad que ha supuesto llegar hasta aquí: “Mis hijos no hablaban. Desde los seis meses asistieron a un centro de estimulación temprana y a Diego le dieron el alta a los 4 años, pero Sergio estuvo hasta los 6. Decidimos seguir con terapia diaria en gabinetes y a domicilio, adaptándonos a sus necesidades. En el colegio público Manuel Núñez de Arenas, sus educadoras y todo el personal del centro les han ayudado muchísimo a mejorar su comportamiento, su autonomía, su aprendizaje, su crecimiento personal. Para nosotros el colegio ha sido nuestra segunda casa y nuestro agradecimiento es eterno”.
Jennie Noble nos presenta a sus hijos: “Carlos y David son mellizos y tienen 11 años. Están diagnosticados con autismo y retraso madurativo. Son muy cariñosos y felices”. Sus dos hermanos mayores, Markus (17 años) y Samuel (13), les reciben con abrazos y ternura cuando vuelven del colegio a casa. Los grandes problemas de los pequeños, según describe su madre, son que “no pueden comunicar lo que quieren o sienten; la falta de interacción social y carecer de autonomía en la vida cotidiana a la hora de vestirse, lavarse los dientes, salir a la calle.. etc…Les cuesta mucho cualquier cambio en su rutina diaria”.
En la sesión de fotos juegan con dos mp4. Su padre, Ángel Naranjo, nos cuenta que les encanta la música y ver fotografías y destaca el gran apoyo que reciben de los hermanos mayores. La madre añade que en la familia están muy animados con los avances logrados gracias al sistema PECS, un método de intercambio de imágenes a través del cual Carlos puede expresarse y, por ejemplo, decir “quiero yogur azucarado”. Lo logra señalando tres pictogramas distintos. Este “diccionario en imágenes” funciona también como agenda y les permite seguir las actividades del día. “Hemos llegado al verbo quiero, pero será importante empezar con me duele para entender qué les pasa en cada momento”, explica Jennie con una sonrisa.
En el libro “La razón por la que salto”, Naoki Higashida, de 13 años, nos acerca a su mundo: “Estoy librando una batalla continua dentro de mi propio cuerpo; si me quedo quieto, la sensación de que estoy atrapado no cesa. Y mientras esté en movimiento puedo relajarme un poco. Encerrados en el interior de estos cuerpos que no responden, hay unos sentimientos que no conseguimos expresar correctamente”.
Carlos y David están muy contentos en el colegio Araya. Su madre asegura que son de gran ayuda “las enseñanzas de autonomía o el trabajo sobre su inflexibilidad”. Con respecto al entorno social, apunta: “Yo no siento que mis hijos sean rechazados, pero su integración en la sociedad es a veces difícil. Viven felices en un mundo muy aislado de la presión social y dudo que se dieran cuenta, en el caso de que fueran rechazados”.
Sin embargo, Anabel tiene otra experiencia distinta: “Hubo un problema de acoso escolar con uno de mis hijos porque un par de compañeros se metían con él a través de Whatsupp y Tuenti, pero el instituto y la Federación Autismo Madrid trabajaron en ello y se consiguió solucionar este gran problema logrando que le aceptaran y que incluso muchos niños y niñas le cogieran mucho cariño. Y digo gran problema, porque hay un porcentaje muy elevado de bullying en niños y adolescentes diagnosticados con autismo”.
Anabel es vicepresidenta de la asociación AFANYA TGD y vocal de la Junta Directiva de la Federación Autismo Madrid. Lamenta que “mucha gente piensa que estos niños no aportan nada, pero están muy equivocados, nos ofrecen infinidad de cosas y para el resto de sus compañeros tener en sus aulas a niños con necesidades educativas especiales es muy enriquecedor”.
Así lo confirmamos a través de la experiencia de dos niños de 11 años. Sara Prats nos cuenta que “tenemos un amigo especial en clase desde los 6 años. Todos le queremos mucho. Recuerdo un día que estaba triste y le pedí que me diera un abrazo. Fue tan profundo que me llegó al fondo del corazón. Yo pensé: es psicólogo. Sólo puedo decir que es un crack con las matemáticas y tiene una capacidad fuera de lo común para percibir lo sentimientos de los demás. Nos aporta mucho y todos aprendemos de él”. Jaime Garrido nos cuenta que “me lo paso muy bien jugando con él en el patio. Es muy divertido. He aprendido que hay personas que tienen más dificultades que yo y me siento bien ayudándole si en algún momento veo que lo pasa mal”.
Gracias a Naoki Higashida, autor de“La razón por la que salto” , podemos saber qué piensa un niño de 13 años que no se puede comunicar: “Mantener el control sobre mí mismo me resulta muy, muy duro. En esos momentos es cuando necesitamos que nos ayudéis con vuestra paciencia, vuestra guía y vuestro amor. (..) No poder hablar significa ser incapaz de compartir lo que sientes y lo que piensas. Cuando mi madre me cogió la mano para empezar a escribir, nació para mí un nuevo modo de relacionarme con los demás”. (Más información sobre el libro publicado por la editorial Roca: RAZON POR LA QUE SALTO DOSIER_ (1))
Que se les comprenda es el objetivo principal de la Federación de Autismo de Madrid (www.autismomadrid.es). Su director, Christian Loste, explica que “somos una plataforma de 9 entidades que unieron fuerzas hace 15 años para tener una voz común. Un servicio fundamental es la información y asesoramiento, totalmente gratuito, financiado por la Comunidad de Madrid. También apostamos por la sensibilización a través de las redes sociales y eventos específicos (Día Mundial del Autismo, jornadas, seminarios, cursos…). (Ver el programa de actividades para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: http://www.autismomadrid.es/noticias/programa-de-actividades-para-el-dia-mundial-concienciacion-sobre-el-autismo/)
Entre los éxitos de la Federación de Autismo Madrid, que celebran todas las familias, destacan “que se estableciera una Unidad Médica de atención específica para personas con TEA en el Gregorio Marañón, AMI-TEA, que está mejorando sensiblemente la atención sanitaria al colectivo”. También, que fueran una realidad las más de 100 aulas TGD insertadas en colegios ordinarios.
DATOS: En la Comunidad de Madrid hay 4.000 alumnos escolarizados en centros ordinarios que reciben apoyo; en torno a 500 alumnos en aulas TGD, 300 en centros de educación especial y, según los datos de Christian Loste, “se suman otros cerca de 300 adultos en centros de día y residencias especializadas, más todas las personas que se encuentran en recursos inespecíficos o no diagnosticadas correctamente. El resultado es que más de 6.000 personas nos dan la dimensión del autismo en la Comunidad de Madrid, aunque no existe censo oficial de personas con Trastornos del Especto Austista (TEA) en España”. (Ver entrevista completa: Entrevista completa Christian Loste, director Federación Autismo Madrid)
Alicia Núñez, maestra de educación especial en Huelva, cuenta que “la falta de interacción social de los niños es el gran problema. Nuestro reto profesional consiste en prepararles para la vida adulta y trabajar la autonomía personal y social, la estimulación del lenguaje y las habilidades sociales. Su futuro será la dependencia de otro adulto. Las familias sienten soledad e impotencia”.
Ruth Vidriales, psicóloga especialista de la Confederación de Autismo en España confirma que “en España no existen datos poblacionales pero estudios internacionales de prevalencia apuntan a que 1 de cada 150 personas presenta un trastorno de este tipo. Incluso existen datos de 2012 en los que esta cifra asciende a 1 de cada 88”.
La psicóloga Ruth Vidriales subraya que “los trastornos no se manifiestan de la misma manera en todas las personas, lo que hace que sus necesidades de apoyo sean muy variables y requieran respuestas flexibles e individualizadas. Además, las necesidades de la persona van cambiando a lo largo de su vida”. También lamenta que “perduren mitos como que la persona elige voluntariamente el aislamiento social o que alguien se puede curar. La mejor forma de ayudar es no dejarse llevar por prejuicios, conocer mejor las capacidades de estas personas y darles la oportunidad de contribuir a la sociedad”. (Ver entrevista completa a Ruth Vidriales: Entrevista a Ruth Vidriales, psicóloga Confederación Autismo)
El cuadro clínico de los Trastornos del Espectro Autista es muy variable, cambia con el tiempo e influye de forma notable el acceso a apoyos especializados. Un factor crítico que demandan tanto las familias como las asociaciones y profesionales. Anabel Cañadas subraya que “no hay dos niños diagnosticados de Trastorno Generalizado del Desarrollo que sean iguales. Faltan aulas TGD en los centros ordinarios, tanto en Primaria como en Secundaria; faltan colegios de educación especial, personal con formación específica, oferta de ocio y de actividades extraescolares adaptadas para ellos…”.
Jennie Noble, que también es vicepresidenta de la Asociación de Autismo Araya, reivindica “más fondos en el ámbito de educación; más colegios específicos y aulas de integración TGD, centros de día y formación ocupacional para adultos con autismo. Necesitamos ayudas económicas, terapias y actividades extraescolares. También que la Ley de Dependencia llegue a más gente”.
Desde la Confederación, Ruth Vidriales confirma que “es necesario que aumenten los recursos y servicios especializados, ya que son insuficientes para el incremento de casos detectados y diagnosticados que se está produciendo en los últimos años. Por otro lado, el desarrollo de estos servicios es muy desigual en las diferentes comunidades autónomas, con las consecuencias negativas que esto tiene para las propias personas con TEA y para sus familias”.
La psicóloga Laura Garrido, como todos los expertos consultados, pone el acento en “conseguir la integración con los mismos derechos y oportunidades, ajustando los apoyos”.
Cristian Loste añade que deben mejorar los servicios de diagnóstico, agilizar la atención temprana de calidad, apostar por la educación inclusiva con profesionales en una situación laboral estable y también fomentar alternativas de ocio. (Ver convocatoria rueda de prensa sobre el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo:convocatoria prensa federación Autismo Madrid).
Antes de despedirnos, Jennie nos dice: “Como madre me siento orgullosa de mis hijos, pero a veces me siento atrapada en su necesidad de rutinas. Me preocupa el futuro, el día en que yo no pueda cuidar de ellos, porque sea mayor o cuando ya no esté aquí”.
Y Anabel concluye: “Nadie puede predecir el futuro, pero mi misión como madre es lograr el mejor nivel de calidad de vida de mis hijos y de mi familia. Siempre, amaré, respetaré y aceptaré sus diferencias, pero trabajaré con energía, emoción y gran entusiasmo para conseguir sobre todo su felicidad. Con el esfuerzo y tesón de todos, y, con la asignación de recursos según sus necesidades, es posible lograr un gran crecimiento personal de todas las personas diagnosticadas con esta discapacidad”.
Naoki Higashida deja una petición a los lectores:
“Durante años yo también he deseado ser normal, desesperadamente. Vivir con necesidades especiales es deprimente y muy difícil. Se nos malinterpreta, y daríamos cualquier cosa por conseguir que se nos entendiera correctamente. Por favor, entended lo que somos realmente, y por lo que estamos pasando. Si todos pudierais saber la verdad sobre nosotros, sería como un rayo de esperanza”.
El reto sanitario acuciante frente al envejecimiento prematuro de los adultos con autismo
Todos los expertos consultados coinciden en que en España hay adultos con trastornos del espectro autista sin diagnosticar. Carmen Muela dirige el Centro Nuevo Horizonte que atiende a 42 personas, con edades entre 21 y 46 años, de los que 15 son mujeres. Su directora explica que “los padres lo crearon en 1.980 y fueron visionarios porque quisieron cubrir las necesidades de sus hijos a lo largo de toda su vida, de forma integral y sin límites”.
Entre ellas, el empleo. “Tenemos a 6 personas en una experiencia de empleo con apoyo y organizamos talleres de formación e inserción. Contamos con grandes profesionales que les conocen bien y les ayudan a comunicarse”, explica la directora, en cuya opinión “el mayor problema es que el autismo se diagnosticó en 1943 y no hay un seguimiento en personas adultas toda la vida. Observamos un envejecimiento prematuro y a los 40 años tienen problemas y desequilibrios propios de los 60 años”.
“Es una necesidad real y acuciante -añade Carmen Muela-y la Administración debe tomar conciencia. El autismo no se cura y se complica. El reto a nivel terapéutico y sanitario es ofrecer una alternativa cuando la familia ya no les pueda atender”.
José María Andrade tiene un hijo de 41 años con autismo: “Es un chico muy cariñoso, afable y feliz. Siempre está sonriendo. No siempre ha sido así. Hasta los 11 años estaba siempre contento, como ahora, pero entre los 11 y los 21 tenía problemas de conducta”.
Cuatro operaciones cerebrales y el descubrimiento de que carecía de litio, fueron la solución. “La agresividad se corrigió al aumentar sus niveles de litio y con las operaciones disminuyó la ansiedad. A partir de ahí volvió a ser feliz y descubrimos que tenía más capacidad de la que aparentaba. Luis lleva 8 años en la residencia de la asociación Cepri y ha mejorado muchísimo, también con el apoyo de la psicóloga. Luis habla, pero es incapaz de explicar qué le duele o le molesta”.
José María Andrade, jubilado de 75 años, lamenta que “en Cepri tenemos terreno para hacer otra residencia, pero falta financiación. El centro tiene 44 usuarios, pero 15 sólo tienen plaza en el centro de día”. Destaca la importancia de la integración social: “Es extraordinaria la labor que hace la asociación Antares con el tiempo de ocio, que les ayuda mucho en su bienestar emocional”.
Innovación Terapeútica, con Genomic Genetics:
En España se ha diseñado una actuación terapéutica basada en perfiles genéticos con una visión integral. Supone una novedad mundial que se presentó en las primeras jornadas sobre avances genéticos en Autismo y Déficil de Atención, organizadas por Genomic Genetics en Barcelona, el pasado mes de febrero. A través de la neuroplasticidad, del análisis del sistema inmune y la tendencia pro-inflamatoria, así como de la tolerancia a fármacos, nutrientes y diversos tóxicos, se ha concluido que el estudio genético permite determinar pautas eficaces para lograr una mejora en la calidad de vida del paciente.
El protocolo se inició a mediados de 2012 y se han analizado 191 casos. Expertos en autismo y en déficit de atención, médicos, nutricionistas, fisioterapeutas y genetistas han logrado mejoras de hasta el 85% en los perfiles de mejor pronóstico y del 30% en los de peor grado. Según José Ignacio Lao Villadóniga, médico especialista en Genética Clínica, “sólo partiendo del análisis genómico y reconociendo la individualidad seremos capaces de diseñar estrategias de recuperación efectivas”. (Ver entrevista completa al doctor José Ignacio Lao: Entrevista completa Doctor Lao)
En algunos casos han detectado intolerancias alimentarias que han corregido y les han cambiado la vida a los pacientes. Las familias de los afectados reclaman a la Administración más ayudas. Los gastos de atención de estas enfermedades son muy costosos, ya que se trata de pacientes que requieren medicación, una alimentación específica, psicólogos o educadores. (Ver más información: Programa Jornadas autismo Barcelona).
Autismo Madrid valora la Sentencia del Tribunal Constitucional sobre Educación Inclusiva:
En opinión de la Federación Autismo Madrid la escolarización en un Centro de Educación Especial no debe obedecer a la falta de recursos en los Centros Ordinarios sino a las necesidades reales de los alumnos.
En un documento de base jurídica, Autismo Madrid lamenta el desconocimiento que los tribunales tienen sobre la realidad actual del sistema educativo en España y de lo que supone el camino de la inclusión educativa.
Es preciso resaltar el papel de las familias, adecuar la legislación educativa al escenario de la inclusión y garantizar que los recursos para la discapacidad son derechos y no dependen de la arbitrariedad de la Administración.